躁鬱旅程

收件者：Shu-Hui 

寄件者：慢慢

寄件日期：    2011年12月5日 下午 07:55:20

老師：

上次見面時您提醒我：

「我想努力學習桌球和報名歌唱比賽想發揮天賦想藉功成名就證明精神病友可以做得到～」

您說這樣的做法很危險，可是當時我不太懂您的意思。

還有我提到我以往的志願都是當一個陪孩子成長的好老師，

可是前一陣子卻浮現說這樣幫不了太多人，我想做的事已有所改變，

因服用精神科藥物使我的神經系統受損導致的永久性副作用－遲發性異動症（TD）與SILENT症候群讓我肢體障礙，

我帶籃球隊的夢想幻滅了

僅以以下內容記錄我的籃球大夢

2013/6/18 學生畢業時給我的謝卡

2011/11/10 給球隊教練的一封信

教練：

我知道你們可能對我有些誤解。自從加入籃球團隊之後，我能感受到你們對我態度上的轉變，由有人分擔指導球隊重擔的歡迎到偶爾會覺得不快與防衛。

FH老師：

因為傷到腦、心和神經，

我失去控制說話、呼吸和動作的能力。

之前幾乎每天頭痛、全身搖晃顫動、

說話和動作遲緩及呼吸困難，

和到幾個月前常心臟痛。

這一兩個月不舒服的程度比之前好多了

只是狀況時好時壞，

非我所能控制。

現在回校是考量所有情況下，

我已從無力、反應較慢、騎車時速只有十幾二十、

路面稍有不平就全身震動難受的狀態

進步到現在車速可以到四十了

從重病後不知從何時開始到在今年十月多之前，

我的右小腿大多數的時間像石塊一樣僵硬，就算沒踏地或使力，右小腿也是繃得很緊十分不舒服。

到現在右小腿僵硬的程度已經較為鬆化，不再繃緊得像石頭一樣了。

雖然復健的路很漫長

在內心坦然接受病況和持續的用擦藥酒、泡腳和打拳練氣功等方法促進血液循環、放鬆神經的努力下，

即便不舒服一直都在，但漸漸的，我的不適確實減輕了

感謝上天的保佑

2013年7月25日 9:03

阿霞：慢慢，好久沒有你的消息，近來好嗎?

2013年7月26日 17:12

慢慢：過去一年歷經劇變,已慢慢習慣,現已回歸平常生活,很平安
      你也好嗎?直覺告訴我你過著幸福快樂媽咪的生活...是嗎?

阿霞：哇!怎麼沒有讓我們這群朋友替你分憂解勞一番?

      我的生活其實是調整心態才能走到現在，說來話長。

      什麼時候方便聚聚聊聊吧!我的電話：0919-xxxxxx

於生活調適愛心會回應雲淡風輕    Re: 人人都需要溫暖及愛發表於 : 2013-07-05 4:03 

雲淡風輕 寫:

我也有這種感覺

但我不知道怎麼陳述這種感覺

看到你文中的某一句話，我才明瞭

 「我能意識到旁人的關心但卻感受不到、沒有感覺」

跟人相處的過程中，我很難在人與人相處當下，去感覺 對方的心意

不管是關心，輕微的生氣，悲傷，快樂

可能要過 一段時間才想起

於生活調適愛心會回應apple奶奶    文章標題 : Re: 人人都需要溫暖及愛發表於 : 2013-07-01 2:11 

apple奶奶 寫:

這是慢慢的心路歷程
慢慢正試著一點一滴整理成冊
留下紀錄自助助人
不過奶奶更關心慢慢最近的身心狀況
是否得到更正確可靠的治療?
能否帶著症狀維持慢慢最喜歡的教職?
唉 辛苦的孩子

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奶奶

From: 天下無敵白爛子  

Subject: RE: 慢慢躁鬱旅程bolg續寫

Date: Fri, 17 May 2013 19:23:17 +0800 

Dear慢慢：

很捨不得被病魔折磨的你，

很抱歉我並沒有盡到一個朋友的道義，

也許是曾背負著另一個生命過活，

（我的初戀有憂鬱症，因為憂鬱症退役，曾經自殺送急診） 

讓我害怕去面對你的病痛，

Sent: Sunday, May 05, 2013 9:44 PM

To: 新竹舅媽      Subject: 平安

舅舅、舅媽：

我是慢慢

我現在很平安

謝謝你們在我病重時願意傾聽與陪伴

舅，謝謝你分享《像藝術家一樣思考》這本書

書的作者寫了一系列相關書籍，剛好我辦公室有個同事他通通都有

他知道我在找書之後，主動將他覺得相關的書籍都帶來借我

FH老師：

因為傷到腦、心和神經，

我失去控制說話、呼吸和動作的能力。

之前幾乎每天頭痛、全身搖晃顫動、說話和動作遲緩及呼吸困難，

和到幾個月前常心臟痛。

這一、兩個月不舒服的程度比之前好多了，

只是狀況時好時壞，非我所能控制。

現在回校是考量所有情況下，不得已所做的決定。

因為雖然身體還沒復原（我想或許我就是得和這些不舒服共存一輩子了），

但我必須努力保有工作，

幾個月前，就構想進行部落格遷移工作。

但對電腦網路有點LKK的我，

認為部落格搬家是個艱鉅的大工程，

由於使用電腦我頭部的不適會更加劇，

加上生活忙碌，衡量之下就遲遲沒有動手。

後來今年將升高一的學生小地瓜跟我聯絡說暑假無聊，

於是商請學生在七月我沒有排研習的空檔與我一起工作，

進行資料整理和部落格搬家工程。

感謝老天在我需要協助時派來幫手，

慢慢於2012/11/30 14:57回覆快快留言 ；藍色字部分為今日增修

快快 

這一年的體驗讓我知道我的身體確實有大問題

我主要是傷到心和腦（和神經系統）

因為心臟高壓身體缺氧所以喘個不停（虛弱無力、憂鬱）

sue:

因為受到病友的激勵，

這連續一個禮拜我按照家醫科施醫師建議的動作很努力的打拳練功復健

（我跟你提過我學的氣學，我看的醫生們也都有學），

一天至少做個兩-三個小時，持續下來，

我頭不舒服的情形明顯改變很多:

至少腦中灼熱感沒有出現了，

和騎摩托車不用再那麼小心翼翼了，

因為之前只要是路面稍微不平，

摩托車有震動，我全身就會很難過，尤其是頭會更不舒服

寄件日期： 2012/10/27 (週六) 8:29 PM

主旨： 開不了口的話           

sue：

一個月前我們見面，

其實我有些話一直想說卻開不了口。

這些話一直在心裡悶燒，讓我自己很難受。

因為欣賞你的為人很信任你，

你是我這半年來少數願意見的人。

謝謝你用彰基小兒科醫師患舞蹈症的例子鼓舞我，

lily:

好久沒你的消息了，你好嗎？手疼痛的狀況有沒有好些？

這樣被多種病痛折磨且鬱悶無力不像人的日子，

似乎怎樣也擺脫不了，我覺得好累了

              2012年10月26日上午 02:50:48

lily:

睡眠的狀況我可以入睡，只是日夜顛倒。

Lily,

你上次信中提到安最近的狀況也不好，

我寫mail給他，但一直沒收到回覆。

其實這半年多來我都沒他消息，

因為我狀況不好不太會主動跟人聯絡，

是否回覆別人也看狀況而定。

扣掉身體的病痛不談，

我無感不太像人的活著（覺得失去了自己，失去了感情、心好像不見了），

且一直傷害著身邊愛我的人（無法和人好好相處），

Lily:

聽你的描述，榮總的蔡清標醫師是個好醫師。

我已經排定下週五在彰基再做一次腦部核振攝影，

巫錫霖醫師要看看腦部跟去年的差異。

我從五月底開始，每天都去家裡附近的中醫診所順氣放鬆，

雖然身體狀況反反覆覆、時好時壞，

但長期看來是有進展的，雖然很緩慢。

從七月多，我已經可以開始自己去看醫生，不需再靠我媽帶我出門。

現在抖動搖晃和頭痛、呼吸困難、

胸悶、憂鬱無力、情緒感覺知覺異常的情況也比之前好些，

與快快姊部落格上留言互動內容：

內容承接2012病中書信5

快快留言 2012/08/05 10:15:17  

最難搞的就是自己的家人..往往別人的話都比自己的有力..要給別人建立觀念比給自己人建立來的容易..我跟你有過類似的情形.所以之前我跟我媽也是衝突不斷.我甚至近2年不回家..可是我後來想通了..我自己覺得我對她太苛求.他用那樣的觀念模式活了這麼久.哪是我那麼容易就可去改變的..所以我選擇尊重她的選擇..她高興就好..

你也知道你媽愛你..可你想想.他會去做那些事的出發點在哪?還不是抱著一絲希望.希望妳會好轉..雖然你不認同他的方式.可是那是她覺得那是她愛你的方式之一.老師有說過..迴向沒有意義.因為該聽的在念的時候就聽完了.不過抄寫經文也不失是一種讓自己平靜的方法..你可以換個方式想.雖然你不願意做這些你媽要求的事.可是抄寫經文(建議你用毛筆寫)我個人的經驗是.隨然是放空的狀態.不過我當作練字.練心性.至於要不要迴向.我到覺得不是那麼重要.

也許媽媽自己也很亂.也不知所措.看著自己的孩子病了這麼久.你覺得他不會慌嗎?不會無助嗎?他哪來的心思看你推薦的書.他給你的愛是無庸置疑的.有時要先讓步一下.拿起毛筆寫寫經文.對你有幫助.也可安撫他.讓他稍寬心一下.搞不好他就有情緒看你推薦的書了.

爸、媽：

因為動作障礙，手細部的動作有時有困難，寫字也吃力又寫不好，還好我現在還可以打字。

這兩三個禮拜脫離了之前幾個月不像人的精神狀態，但我還是沒辦法好好和你們說話，呼吸困難（喘）又頭痛暈眩讓原本就不耐煩的我變得更容易生氣，講話變得是一件很累的事，加上當我發現一再努力表達的意見一直不被當一回事而要一說再說時，會讓我更火大，無法控制自己的脾氣。我的憤怒主要原因來自我對生病的無力感和隨著生病而來的種種恐懼。

我對於你們說的「我擔心錢的問題是我想太多、是我在跟我自己過不去」感到很生氣，我對財務的擔憂是很自然的，而這確實是我必須面對的問題，你們這麼說只會讓我覺得你們不了解我的心情而且不願意和我一起面對困境還說風涼話，因為年紀輕輕在生病受苦無法工作的不是你們，扣掉之前的精神委靡、神情淡漠、無感無覺不像人的精神疾病狀態不講，光是每天呼吸困難（喘）、頭痛、頭脹暈眩、胸悶、無力、動作障礙（顫抖、搖晃、走路緩慢不協調、甚至有時講話有困難）這些症狀來來去去，這將近半年來就是從沒消失過，已經讓我每天過得很痛苦沒辦法工作。

關於每天頭都很不舒服和那些動作障礙，我知道跟腦有關，得看神經內科，但神經內科的醫生們根本不清楚我的狀況，所以更不用談治療。我的症狀和動作障礙科的那些疾病都有吻合，所以去年彰基神經內科主任巫錫霖做了所有能做的檢查之後跟我說：「小姐，我幫不了你，你的腦有問題，但說你腦有問題誰都會說，可是我真的不知道你是什麼問題，因為你像帕金森又不全像、像顫抖症又不全像、像舞蹈症又不全像、像小腦萎縮症又不全像、像妥瑞症又不全像…..（就是那些動作障礙科的疾病他覺得都有點像卻又不全像，所以他無法下診斷）」

慢慢：

看了你的回覆（在部落格的秘密留言）..我實在不知道要說什麼..

當然.希望你能夠很好.不過你的病情反覆實在也很困擾..

感覺在xx似乎也沒有多大進展.精神科藥物對你好像也沒起多大效用..

你自己覺得呢?到目前為止.有什麼方法能夠讓你好一些呢?

腦壓高.的確會影響許多生理問題.

不過現代人普遍都高.只不過顯現出來的就因人而異了.

找適合自己的方法突破自己的障礙.這是人生的功課之一.

沒錯..是不容易.但是取決於你用什麼樣的心態..